Хто живе ні для кого, той не живе й заради себе

  Сенека

Людяність - це здатність брати участь у долі інших людей

І. Кант

До Всесвітнього дня паліативної і хоспісної допомоги 11 жовтня 2017 р. у Черкаському обласному художньому музеї буде презентовано соціально-мистецький проект «Зніми рожеві окуляри» (початок - 14.00).

Напередодні цієї події студенти ННІ історії і філософії та ННІ природничих наук долучились до акції, яка відбулася 10 жовтня 2017 р. у центрі нашого міста та була організована командою ГО української творчої спілки «Три крапки» та Сергієм Псюрником, керівником благодійного фонду  «Лицем до лиця».

Проблема, на вирішення якої спрямовано проект:

В Україні щороку помирає близько 500 тисяч невиліковно хворих, які зазвичай залишаються сам на сам зі своєю бідою. В Черкасах за минулий рік померло 17 хворих від туберкульозу та в середньому 500 осіб від термінальної стадії захворювання на онкологічні хвороби. Однак, загального реєстру в Україні паліативних хворих не ведуть. Тим паче, це пацієнти не тільки онкологічного профілю, а й інших груп хвороб: ВІЛ-інфекції/СНІД, вроджених вад розвитку, серцево-судинних, неврологічних, респіраторних, атрофічно-дегенеративних та інших захворювань. Ця проблема є достатньо серйозною.

Окрім того, невиліковні хворі, які помирають, вже є неоперабельними і у них вже немає серйозних шансів на підтримуюче лікування. В основному вони мають єдиний шанс — гідно завершити земний, життєвий шлях без болю та мук. Невиліковний хворий у сім’ї є тяжкою проблемою. І коли таке стається, то важко разом з хворим і рідним.

До складу паліативної допомоги входить хоспісна допомога, що передбачає допомогу тяжкохворим у термінальній стадії захворювання. За кордоном практика створення притулків для людей, які доживають останні дні, дуже поширена. Це місце, де люди не вмирають, а намагаються жити, завершити достойно свій життєвий шлях. Вони гуляють на свіжому повітрі, читають газети, спілкуються між собою, грають в ігри та займаються іншими справами. В Україні, на жаль, хоспіс — заклад рідкісний. Лише в декількох областях, зокрема Київській, Львівській, такі соціальні заклади існують.

В Черкаській області хоспіс планують тільки збудувати, проте для паліативних хворих саме в обласному центрі є близько 20-ти ліжок: 15 в Другій міській лікарні та 5 в Міській інфекційній лікарні. В останній — 2 дитячих та 3 дорослих ліжка.

В Черкаському обласному онкологічному диспансері пацієнти отримують спеціальне лікування трьох видів: хірургічне, хіміотерапевтичне та променеве опромінювання. Паліативні хворі Черкаської області отримують спеціальне лікування і в тому числі: паліативні операції, паліативне опромінення, паліативну хіміотерапію.

З метою організації надання паліативної допомоги невиліковним хворим рішенням Черкаської обласної ради від 28.08.2015  було затверджено Програму розвитку паліативної допомоги на 2015 – 2020 роки. Реалізація програми має суттєве значення для жителів міста, в основі якого лежить реалізація прав людини на гідне завершення життя та максимальне зменшення болю та страждань від хвороби. На впровадження паліативної допомоги Програмою передбачено близько 300 000 грн. Залишається мати надію, що все-таки незабаром на Черкащині розпочне свою роботу повноцінний хоспіс, який буде не будинком смерті, а достойним місцем життя хворих до кінця. Адже всі люди, яким поставили діагноз невиліковної хвороби мають шанс вижити. А якщо вже ні — то мають шанс покинути земне життя у достойних умовах. (Джерело: інтерв’ю директора департаменту охорони здоров’я та медичних послуг Черкаської міської ради  Олега Стадника зі ЗМІ).

Проект, спрямований на суспільний резонанс цієї проблеми вже має свою історію в Черкаському обласному художньому музеї. Куратори проекту: Гладун Ольга та Алексанова Анжела.   

У 2012 році отримано грант від МФВ по програмі «Громадське здоров’я»: «Підтримка ініціатив громадських організацій до Всесвітнього дня паліативної допомоги „STOPБІЛЬ – ми маємо право на знеболення“.  У 2013 році в рамках проекту (з напрямком для дітей та молодих людей) «Мрію. Вірю. Живу» проведено низку заходів, залучено молодь міста до участі у проекті на різних етапах його реалізації для надання допомоги дітям-пацієнтам обласного Центру дитячої онкології та гематології Черкаського обласного онкологічного диспансеру. У 2014 році силами організації та художнього музею втілений мистецько-соціальний проект: «Кожна мить життя безцінна!», де за допомогою візуальних та інших засобів (благодійних виставок, майстер-класів, концертів) впроваджено  громадську думку  про благодійність як справу кожного та закладено основні принципи благодійності у нових соціальних реаліях. У 2015 році (з напрямком для дітей) здійснений  соціально-мистецький проект «Країна дитячих надій», де на основі творчих занять з хворими дітьми були створені малюнки, які в подальшому стали ілюстраціями до книжки-розмальовки, виданої та подарованої  хворим дітям. У 2016 році (з напрямком для дітей)  проведені творчі заняття з дітьми в обласному Центрі дитячої онкології, де створювались малюнки, які лягли в сюжетну основу створеної дитячої гри «Допоможи друзям». У цьому році за допомогою візуально-інформаційного поля: виданій книжці «Знімай рожеві окуляри!», плакатам з меседжем «Час зняти рожеві окуляри», прес-конференції, семінарам, промоакції, презентації,  широкому розголосу в соціальних мережах та ЗМІ, буде привернуто увагу влади та місцевих громад до проблем людей, які мають невиліковні захворювання та потребують паліативної допомоги; продовжено формування громадської думки щодо необхідності забезпечення важкохворих пацієнтів якісною медичною допомогою та підтримки установ і організацій, що надають паліативну допомогу.

Відповідно, сформована громадська думка спонукатиме владу до матеріального забезпечення вирішення проблеми.

Певні труднощі у реалізації цього проекту пов’язані, насамперед, з темою: психологічно люди не готові говорити на важкі теми, але є і інші причини.

Студенти ННІ історії і філософії КОВАЛЬ Наталія, ОВЧАРЕНКО Катерина та ННІ природничих наук КАВУН Олександр, НЕДОЛОЖКО Тетяна, ВІТЬКО Марина, СВЕНЦИЦЬКА Інна взяли участь у соціальному експерименті і провели опитування черкащан з наступних питань:

1. Що таке паліативна і хоспісна допомога?
2. Чому в нашому суспільстві ми спостерігаємо байдужість до цієї проблеми і відсутність соціальних ініціатив до її вирішення?
3. Зневага до власного здоров᾿я (О.Стражний) і здоров᾿я оточуючих є ознакою дегуманізації суспільства, в якому ми живемо. Ви погоджуєтесь?
4. Якими мають бути кроки до вирішення питання паліативної і хоспісної допомоги у місті?

В результаті спілкування з черкащанами було з᾿ясовано, що з опитаних понад  50 осіб, лише 17 знали, що таке паліативна і хоспісна допомога, переважно, що таке – хоспіс. Майже усі визначили відсутність інформаційного сектору, де б люди могли долучитися до вирішення цієї проблеми. Навіть люди, які знають про існування проблеми – не знають, як можна допомогти, до кого звернутися.  У безлічі інформаційних потоків ця інформація губиться, хоча вона має бути доступною, так само як  телефон поліції або швидкої допомоги. Необхідно створювати спільноту з залученням лікарів, віруючих і священників, шукати джерела фінансування, намагатися вплинути на владу як на місцевому рівні, так і на загальному.

Нарікань на владу та корумповані структури було багато. Більшість респондентів відмічали відсутність соціальних ініціатив «зверху». Багато респондентів вбачали проблему у ментальній рисі українців «моя хата с краю», адже українці «тільки про себе думають». Хоча 4 особи не погодились, та визначили як рису українського менталітету  «здатність до милосердя і співчуття», проте відсутність інформації, «застрягання на векторі біовиживання», внаслідок складних економічних умов існування, «не дають можливості розвиватись та будувати гуманне суспільство».

5 осіб, переважно молоді люди, позначили стан суспільної думки стосовно проблеми не як байдужість, а як природну схильність людини уникати негативних переживань, адже людина за природою «тягнеться до кращого», а цікавиться сферою паліативної допомоги «коли припече».

Одна з респонденток запропонувала нам заплатити їй 100 грн. за участь в акції, адже вона звикла, що будь-яка акція, і особливо політична, є  проплаченою. Звісно, такі відповіді свідчать не лише про фінансове неблагополуччя населення…

Люди похилого віку (9 осіб) констатували зникнення феномену взаємодопомоги у сучасному суспільстві, «світ став жорстоким». Звісно, віковий фактор має значення. і для людей похилого віку проблеми паліативної допомоги є більш значущими, такими, що зачіпають сферу відношення у нашому суспільстві до старості й хворих людей. Проте один з молодих респондентів зауважив, що сьогодні все частіше паліативної допомоги потребують діти і молоді люди.

Кавун Олександр у процесі обговорення результатів опитування презентував протилежні думки двох черкащан, які безпосередньо зіштовхнулися з проблемою перебування рідних у хоспісі.

«Я вважаю, що у хоспісі надто депресивна жахлива атмосфера, адже це місце для вмирання…»

«А знаєте, у хоспісі веселіше, ніж помирати десь на самоті…»

Я не буду коментувати ці відповіді…

Серед опитаних були респонденти, їх дуже мало – 3(!) особи, які  відсутність потужного суспільного резонансу стосовно проблеми паліативної і хоспісної допомоги пояснили не прорахунками влади, рівнем життя, корупцією, законодавчою базою, страхом смерті, ментальними вадами, а тим, що нам просто не вистачає культури виховання, адже саме в родині виховуються змалечку співчуття, милосердя та увага до людей, які потребують допомоги.

Пропонуємо продовжити розмову 11.10.1017 в 14.00 в Черкаському обласному художньому музеї (Хрещатик, 259)

• Попередня
• Наступна